Les troubles du spectre de l’autisme sont des troubles neurologiques du développement diagnostiqués à partir de caractéristiques cliniques, dont des comportements répétitifs et des troubles de l’interaction sociale et de la communication. Une intervention précoce est d’une extrême importance pour limiter, et potentiellement atténuer, les conséquences négatives associées à ces troubles.4-5 Il convient donc de faire des efforts considérables pour repérer les enfants qui présentent des signes et des symptômes avant-coureurs de TSA. Les chercheurs ont documenté les signes avant-coureurs chez les populations à risque, comme les enfants ayant une soeur ou un frère atteint d’un TSA6. Par contre, on possède peu de données sur les signes avant-coureurs de TSA dans un échantillon représentatif de la population générale. De plus, les chercheurs en savent très peu sur les différences entre les signes avant-coureurs identifiés par
les parents d’une communauté type et ceux identifiés par des cliniciens. Les données sur l’incidence des TSA constituent la seule catégorie de données pouvant générer des
hypothèses sur les causes à l’origine de ces troubles. Or, sans la mise en place d’un mécanisme pour repérer les cas dès l’apparition des premiers signes avant-coureurs, il sera impossible de savoir quels facteurs potentiels peuvent être à l’origine de ces troubles. Plus le délai est court entre l’apparition des premiers signes et symptômes et le diagnostic d’un TSA, plus il nous sera possible de déterminer les facteurs qui influent sur l’incidence des TSA. Par ailleurs, connaître ces facteurs améliorera les délais de diagnostic. La première phase du programme national de surveillance des TSA consiste à établir les taux de prévalence des TSA. Le programme vise également à déterminer les facteurs de risques et le meilleur moyen d’y parvenir est de collecter et d’analyser les données sur les signes avant-coureurs des TSA.
En avril 2013, la région de York a mis en place un partenariat régional regroupant 21 organismes dans le but de coordonner l’offre de soins aux personnes atteintes d’un TSA.14 Cette initiative vise notamment à coordonner l’accès aux tests diagnostiques (toutes les portes menant les familles vers les ressources nécessaires), à améliorer la connaissance et la sensibilisation aux TSA, à offrir un continuum coordonné de services et à mettre en place des infrastructures afin d’améliorer la collaboration et la transparence.
Améliorer les pratiques de dépistage des TSA devrait donner lieu à des programmes d’intervention
précoce efficaces et réalisables; le projet proposé va donc dans le même sens que le mandat de cette initiative. On compte environ 8 300 personnes atteintes d’un TSA dans la région de York, dont 1 100 sont âgées de moins de 14 ans.
Le but de ce projet est de collecter des données sur les signes avant-coureurs associés aux TSA détectées par les parents et les cliniciens en soins primaires :
- signes avant-coureurs de TSA potentiels, y compris la fréquence et l’intensité (si possible) de ces
signes, détectés par les parents d’une communauté type;
- signes avant-coureurs de TSA potentiels, y compris la fréquence et l’intensité (si possible) de ces
signes, détectés par les cliniciens d’une communauté type;
- outils couramment utilisés par les cliniciens qui fournissent des soins de santé primaires dans la
Région de York, dans la grande région de Toronto;
- outils couramment utilisés par les cliniciens communautaires lors de la deuxième étape de
dépistage des TSA : faisabilité et informations supplémentaires obtenues par l’ajout de mesures
de dépistage standardisées;
- faisabilité de la formation des cliniciens afin qu’ils utilisent des approches plus standardisées de
surveillance et de dépistage en matière de comportement.
Critères techniques obligatoires
OT1
L’organisme doit avoir une équipe d’employés principaux possédant
au moins 10 (dix) ans d’expérience de travail avec les personnes
atteintes d’un TSA.
OT2 Le chef de projet proposé doit avoir au moins 10 (dix) ans
d’expérience clinique en diagnostic précoce des enfants à risque
d’autisme.
OT3 Le chef de projet proposé doit être un pédiatre spécialisé en
développement ou un psychologue clinicien autorisé à exercer dans
sa province ou son territoire d’affiliation.
OT4 L’organisme doit être associé à une université et à un hôpital local.
OT5 L’organisme doit évaluer au moins 100 enfants par année.
